Wel eens een leukere verjaardag gehad - Eind goed al goed?

[Knot]

Klinkt erg positief, hoop dat het allemaal goed komt en ze snel weer helemaal fit is!

[Mathieu]

Een tweetal weken geleden is bij mijn vriendin een okselklierdissectie oftewel een okselkliertoilet uitgevoerd. Dit wil zeggen dat in haar linker oksel alle lymfeklieren zijn verwijderd.
Eén daarvan bevatte kwaadaardige cellen en de lymfeklier is onderzocht door de Patholoog Anatoom. Voor de operatie is tweemaal, middels een punctie, weefsel uit de betreffende klier verwijdert en onderzocht. Uit de eerste onderzoeken was reeds gebleken dat de eigenschappen van de cellen die was van een uitzaaiing en dat men dus opzoek moest naar de primaire bron. De voorgaande onderzoeken zoals de Echografie, longfoto, CT- en MRI scan brachten namelijk niets aan het licht over deze primaire bron.
Dus alle hoop van de artsen om een uiteindelijke diagnose te kunnen stellen was gevestigd op de uitslag van die we vandaag te horen zouden krijgen.

Echter ook vandaag weer dezelfde uitslag als voorheen.

Aanstaande vrijdag is er regionaal oncologen overleg, in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, en dan wordt de situatie van mijn vriendin besproken en wellicht dat andere artsen ideeën over onderzoeken e.d. die nog gedaan zouden kunnen worden.

Dus wordt vervolgd!

[k33z]

Wat een enorm spannende tijd voor jullie. Succes en hopen een een goede afloop.

[Xave30]

Blijven hopen op meer duidelijkheid.

[Mathieu]

Wij zijn gisteren naar het NKI Anthoni van Leeuwenhoek geweest. Daar is Eva onderzocht door een Oncologisch Internist.
Deze had het dossier beoordeeld en heeft mijn meisje lichamelijk onderzocht.

Deze arts kwam min of meer tot dezelfde conclusie als die van het Jeroen Bosch ziekenhuis.
Het neigt toch naar borstkanker echter hij liet de mogelijkheid open dat de primaire tumor toch in haar organen kan zitten met alle desastreuze gevolgen van dien.

Hij stelt voor om door het Jeroen Bosch ziekenhuis een PET scan te laten uitvoeren en dit te laten beoordelen door een oncoloog in het JBZ die ook in het AVL ziekenhuis heeft gewerkt en daar zijn opleiding heeft gehad.
-Wat ik begreep is een PET scan een onderzoek dat door middel van inspuiting van radioactief materiaal de stofwisseling van de cellen kan worden bezien.-


Resumé:

Er is een kans dat de primaire tumor in haar organen zit.
Er is een grotere kans dat de primaire tumor in haar borst zit echter deze is dan zo klein dat er niet meer gesneden hoeft te worden en deze tumor d.m.v. chemo wordt geëlimineerd.
En kleine kans dat de verwijderde lymfeklier tevens de primaire tumor als ook de uitzaaiing was. Echter dat dit samengesmolten was en zodoende dat dit niet meer te achterhalen was door middel van het pathologisch onderzoek echter dit scenario is het minst waarschijnlijk.
Tevens bestaat de kans dat er niets wordt gevonden aan de hand van de PET scan en dan is zijn voorstel dit toch als borstkanker te behandelen.

En dan praat je over een eventuele bestraling en een chemokuur van vier sessies met een duur van 16 weken.
Dit zal dan wel een heftige zijn, dit gezien de leeftijd van Eva. Daarbij is dus verteld ze haar haren gaat verliezen.

Aanstaande dinsdag is nog een teamoverleg in het AVL ziekenhuis. Na dit overleg wordt er contact gezocht met de behandeld arts in het JBZ. Dan zal de PET scan worden ingepland.

[Arthur]

Hmm, echt veel duidelijkheid heb je dus (nog) niet. Lijkt me niet fijn... Ik kan niet veel anders zeggen dan: houd moed!

[Fabian]

Jeetje Thieu!

Nog geen duidelijkheid dus En weer verder zoeken, wat een klote ziekte is het ook met zo oneindig veel mogelijkheden. Om gek van te worden.


Hebben ze met zekerheid gezegd dat Eva haar haren al verliezen? Mn pa heeft vorige week zn laatste chemo gehad van een kuur van bijna 26 weken, ze zitten er nog steeds aan hoor (al zijn ze wat dun en springerig geworden ), terwijl ze hadden verwacht dat zn haren er al na 10 weken af zouden zijn. Maar goed, ze kunnen er volgende week alsnog zomaar uitvallen natuurlijk, qua lichaamsreactie gaat het per dag anders namelijk.

Sterkte aan jullie is deze moeilijke tijd!

[///Martin]

Hopelijk ontstaat er op korte termijn echt duidelijkheid voor jullie in de vorm van een positief scenario. In ieder geval heel veel sterkte toegewenst tijdens deze voortdurende onzekerheid.

[Richardt.]

Die haren zou ik me nog het minst druk om maken, de onzekerheid moet enorm frustrerend zijn.

Inderdaad houd moed, zit er boven op en het komt goed

[Robin Hartog]

Hebben ze met zekerheid gezegd dat Eva haar haren al verliezen? Mn pa heeft vorige week zn laatste chemo gehad van een kuur van bijna 26 weken, ze zitten er nog steeds aan hoor (al zijn ze wat dun en springerig geworden ), terwijl ze hadden verwacht dat zn haren er al na 10 weken af zouden zijn. Maar goed, ze kunnen er volgende week alsnog zomaar uitvallen natuurlijk, qua lichaamsreactie gaat het per dag anders namelijk.

Klopt.. Bij mijn moeder zijn ze er ook uitgevallen, maar niemand heeft ooit iets doorgehad door middel van een pruik die op haar oorspronkelijke haar leek. Oplossingen zijn er dus iig wel!

Sterkte Mathieu!

[GTRene]

hm, lekker onduidelijk dus...
kijk maar uit dat ze niet onnodig lijd aan al die onderzoeken en of snijden en chemo als het niet duidelijk is wat het is.
probeer goed te luisteren naar je lichaam (haar) en wat je koppie aan kan, je hoeft niet overal in mee te gaan, een waardig leventje (wat jezelf prettig vind en of aankan) is het belangrijkste.

sterkte daaro.

[duifjes.com]

Sterkte jullie!

[Mathieu]

Wat een ongelofelijke t*fus k*tdag.
Echt zo'n dag dat je niets positiefs kan zien.
Ik zit heel de dag al met tranen in mijn ogen naar dat beeldscherm te turen.
Het belletje naar mijn meisje kleurt dan de dag gelukkig weer wat.

Hopelijk schijnt de zon morgen weer, figuurlijk gezien.

[GTRene]

morgen heb je weer nieuws...?

Aanstaande dinsdag is nog een teamoverleg in het AVL ziekenhuis. Na dit overleg wordt er contact gezocht met de behandeld arts in het JBZ. Dan zal de PET scan worden ingepland.

volhouden kerel, try to be strong for the both, without it your lost...

mooi klote waar jullie door "moeten" probeer zelf ook nog wat de regiseur te zijn, niet alles hoef te zijn of hoeven jullie te doen wat zei zeggen.

[Jurjen]

Matthieu, ondanks dat we elkaar niet kennen wil ik je toch nogmaals heel veel sterkte wensen!

[Niels]

Sterkte man :!: Die onzekerheid moet verschrikkelijk zijn...

[Erik]

Heb ook ooit eens zelf in dat bootje gezeten begin 2009, zal je de details besparen maar had pas 7 maand na ontdekking definitief bericht dat het geen kanker was maar onkruid (dat wel terug kan komen maar niet uitzaait).

Wat ik je wel wil meegeven is je vrouw/vriendin te steunen door er gewoon te zijn, hoe maakt niet zo heel veel uit. Vanuit mijn hart wens ik jullie alle sterkte toe, ik ben met mijn vrouw toendertijd tot de conclusie gekomen dat het voor de mensen aan de zijlijn (de partner van de patient) wellicht het moeilijkst is deze hele vervelende periode. Je kunt je niet voorstellen hoe het is om zelf in dat schuitje te zitten, dus probeer dat ook gewoon niet (cruiffiaanse logica). Dat heeft mijn vrouw destijds een hoop rust gegeven. Ik nam het ook voor lief als ze gewoon zei dat ze graag wilde helpen maar niet wist hoe. Je zit in een k.u.t. situatie waar je niet om gevraagd hebt, en ook geen invloed op hebt. Oneerlijk vond ik het vooral. Wij hadden toen net een kleine van 8 weken oud.............eerste dat ik gedaan heb is een wintersport boeken. Dat was zo lekker om iets positiefs te hebben om naar toe te leven.

99% speelt zich in je vriendin haar hoofd af en dat is ook gelijk het lastigste als "toeschouwer".

Die vakantie van ons was helemaal top. Er zijn echt een paar dagen geweest dat we met zijn allen niet aan die mogelijke kanker hebben gedacht, ik was als herboren, mijn vrouw ook. Wellicht een tip om samen iets leuks te plannen.

Sterkte !

Erik

[Mathieu]

Gisteren zijn we gebeld door de internist van het NKI AVL.
Deze had het dossier besproken in het teamoverleg.
Daar werd getwijfeld of een PET scan noodzakelijk was en er niet gewoon voor de borstkanker behandeling gegaan moest worden.

Dit blijkt ook het uiteindelijke advies aan het Jeroen Bosch ziekenhuis. Daar worden we gelinkt aan een oncoloog die ook in het AVL heeft gewerkt.
Wel gaan ze het weefsel opvragen om dit daar nogmaals te gaan onderzoeken.

Dus we zijn weer voorzichtig positief.

We hadden echt gedacht dat men in het AVL ziekenhuis allemaal voor de PET scan zouden gaan omdat ze sterke verdenkingen hadden dat de/het tumor(tje) nog in de organen zouden zitten.

Dus men vermoedt dat er nog een tumor in de borst zit.
Met als tweede mogelijkheid dat de tumor zijn oorsprong vond in de oksel met een uitzaaiing naar de lymfeklier maar dat deze met de operatie is verwijderd

Dus we mogen rekenen op bestralen en chemo. Echter dit roept tevens weer heel veel vragen op.
Echter deze zullen we bespreken met de oncoloog.

Bij de weg. Lekker weer buiten.

[Stéphane]

Jezus, Thieu. Ik lees dit net pas. Heel veel sterkte en ik hoop dat het goed komt!

[michaelvg]

Heel veel sterkte!!

[Michel P]

Blijft nog steeds niet erg duidelijk, wat erg vervelend is. Heel veel sterkte en positieve kracht toegewenst bij deze strijd.

Michel

[Mathieu]

Na een hele lange onzekere periode van onderzoeken, overleggen, second opinion bij het NKI AVL en zelfs een operatie is gisteren de diagnostische periode tot een einde gekomen.

Eindelijk zijn de vele vragen die wij hadden beantwoord door de Oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Wij mogen concluderen dat we toch wel positief nieuws hebben ontvangen.
Wat ons gisteren is verteld houdt in dat Eva borstkanker heeft gehad.

De Lymfeklieren onder haar linker oksel zijn operatief verwijderd. De eerste klier was de klier waarin kankercellen waren gevonden. De overige klieren waren schoon. Nu is het zo dat als er kanker wordt gevonden in de Lymfeklieren onder de oksel dat altijd een uitzaaiing is! Dus moet er dan nog een bron zijn die deze ellende veroorzaakt.

De vele onderzoeken hebben de bron niet achterhaald. Dit wil in uitzonderlijke gevallen wel eens voorkomen. Dit heeft ook een naam, echter die ben ik helemaal vergeten ondanks dat ik me gisteren heb opgelegd deze term te onthouden.

Dus de bron is in deze geen tumor maar men spreekt dan over eventuele losse kankercellen in de borst.

De Oncoloog vertelde zelfs dat Eva nu naar alle waarschijnlijkheid kanker vrij is. Dat is toch wel het beste nieuws sinds tijden.
Om ervoor zorg te dragen dat de kanker niet terug komt en Eva over tien jaar daadwerkelijk genezen is verklaard is er nog een lange weg te gaan.

Om te beginnen start op korte termijn de bestraling, dit zal naar verwachting een +/- 30 tal dagelijkse behandelingen zijn in het Instituut Verbeeten in Tilburg.

Verder adviseert de Oncoloog ook een chemokuur. Hier hebben we nog wat bedenk tijd voor gevraagd. Echter dit kan worden ingepland na de bestraling. Dit zullen een zestal behandelingen zijn met tussenpozen van drie weken.

Dus al met al nog een lange weg die we met opgeheven hoofd en de borst vooruit zullen gaan bewandelen.

[Petrolhead Tom]

Dat is mooi voor jullie! Heel veel sterkte in de komende periode! Nu weer lekker vooruit kijken en genieten!

[Robin]

[FrankS]

Mooi zo